5岁男孩患怪病:脸部肿胀似河马 无法呼吸进食

  • 2017年08月18日 09:31
  • 来源: 大洋网

5岁的田佳欣拿起一块西瓜,又放下。他的面部肿胀,像个“河马”。

命运跟这个小男孩开了一个残酷的玩笑,从小患上罕见的巨颌症后,小佳欣的脸一天天鼓起来,直到挤压口鼻腔和食道。无法呼吸、不能用口吃饭,一根导管成了他的生命线。

本月初他病情恶化,从老家巴东茶店子去上海手术,但家里根本无力承担高昂的后期治疗费用,几天后,妈妈只得带着他回来。

喜欢写字画画的佳欣现在每天在小黑板上用力练习自己的名字,有空就拿手机自拍用软件把自己P成美颜。“我想大口呼吸新鲜的空气”,吐词不清的他笑着,这样对记者说。

姐弟情深

小黑板上的快乐童年

15日,巴东县黄土坡社区一间光线昏暗的简陋出租房里,5岁的小佳欣赤着脚在房里跑来跑去,12岁的姐姐田娜跟在后面不停喊着:“慢点,小心摔到。”

一根细细的管子从小佳欣左脸一直连到嘴里,整张脸比头还大,与他瘦削的身材形成强烈反差。“呼哧……”累得满头大汗时,小佳欣喉咙上的导管进出的气流发出刺耳的声响,但这丝毫没有掩盖他顽皮、活泼的天性。在厨房里,他拿起一块切好的西瓜,放在嘴边,闻了闻,没法用嘴巴吃,又放了回去。

5岁男孩患怪病
5岁男孩患怪病

爸爸妈妈都出去打工上班了,家里就只有姐弟俩,田娜马上就要读初中,得趁暑假好好学习。翻了几页书后,她还是不放心弟弟,走过去把佳欣抱起来放在腿上陪他说话。“去写字好不好,今天你要把田字练会,再学会写佳字。”小佳欣高兴地点着头,一个劲指着墙上挂着的一块小黑板。

姐弟情深
姐弟情深

搬来一把椅子,田娜把小佳欣放上去,一笔一划,他拿着粉笔写得很认真。有时呼吸困难了,就放下手回头看看姐姐,歇一会再写。

田字写好了,佳欣调皮起来,拿起姐姐的手机在沙发上跳来跳去,又一阵小跑进了里屋。看着手机里的照片,佳欣熟练地划动屏幕找出自己,点开一款软件开始“修图”。在姐姐在指导下,裁剪、锐化、上色、切换场景,很快他就给自己实现了“美颜”,摇动着手机哈哈大笑。

流食续命

命运多舛一直饱受折磨

中午,妈妈田淑升下班回来了。在县城一家厨具店打工的她每天都准点到家,佳欣吃饭有点复杂,必须她亲自来弄,不然不放心。

小佳欣靠流食维持生命
小佳欣靠流食维持生命

冲好牛奶,田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下,放在碗里用热水清洗,“这个得每天取下来消毒清洗,不然就会被痰堵住。”用注射器吸出牛奶,田淑升小心翼翼往佳欣嘴里注射进去,“孩子无法吃饭,只能这样注射流食。”每日只能靠注射流食维持生命,其他的营养几乎都无法跟上,一个月下来,一向胖乎乎的田佳欣,变得消瘦如柴。

小佳欣靠流食维持生命
小佳欣靠流食维持生命

望着仰头吞牛奶的小佳欣,田淑升眼泪在打转,“这孩子命真苦。”从一出生,疝气、肠道扭曲再到巨颌症,小佳欣一直饱受病痛折磨,生与死的较劲从未退却。2016年11月,在社会的帮助下小佳欣顺利完成第一次颌骨切除手术。

那阵子小佳欣瞬间找到了童年的味道,跟着外婆邹红回到老家茶店子镇燕子岭村,无拘无束的乡村生活让他轻松自在。但幸福时光稍纵即逝,厄运再次降临。今年4月,“脸蛋肿胀”、“呼吸困难”这些症状再次发作,而且更严重。很快,小佳欣快速肿胀的脸蛋把鼻孔挤成了两个小孔,每吸一点气如同打呼噜一般,随时都有窒息可能。

乐观坚强

我想呼吸新鲜的空气

时间就是生命,7月23日,田淑升带上借来的5000元钱,孤身一人带上田佳欣辗转千里到上海求医。

一天的颠簸,抵达医院已是深夜11点,找宾馆跑了一大圈,田淑升都被动辄三四百的高价吓了回来。“三四百元就是儿子的救命钱,哪怕露宿街头也要省下。”她带上儿子在医院大厅里呆呆坐了一整夜,那夜,她一夜没合眼,不时叫醒儿子,防止他睡熟时,鼻腔肌肉放松堵塞了呼吸道。

8月3日上午,小佳欣躺在上海交通大学附属第九人民医院手术台上,这是年仅5岁的他第二次接受巨颌症救治手术,等待他的将是一场新的生命救赎。

“疼吗?”“不疼!我都习惯了。”

“马上给你切除,你就可以顺畅呼吸了,好不好?”“好!谢谢医生。”主治医生胡永杰至今记得这个来自湖北的坚强男孩,他说,小佳欣的病情很严重,但孩子乐观积极的态度让人感动。

针对田佳欣病情复杂的现状,专家几轮会诊、集体会商手术方案,最终敲定一个权宜之策:采用气切术,插入气切套管辅助呼吸。5个小时漫长的手术,对于田淑升而言,仿佛等待了几年,好在手术也很成功。

小佳欣做完手术
小佳欣做完手术

“妈妈,这下我是不是治好了,可以背着书包上学了。”病床上,小佳欣忍着麻药苏醒的疼痛,话语含糊地憧憬着未来,田淑升含泪向儿子用力地点了点头。“那好,我今后可以大口呼吸新鲜空气了。”

艰难生活

夫妻省吃俭用筹治病钱

田淑升和丈夫都是来自农村,来自四川的丈夫还有肢体残疾,两人一个在厨具店打工跑业务,一个在外找零工帮人搞安装。每月的全部打工收入也就3000多元,他们只能在县城里找最便宜的房子租,每月房租不到200元。

两个人的工资目前只能勉强维持生活和补贴一般药品费用,而且女儿上初中后开销也会更大,根本没有能力负担小佳欣如此高昂的治疗费用。“我们有缘做佳欣的父母,就要好好保护他,再苦再累,也要治好他的病。”田淑升说,在上海手术后她就带着佳欣回来了,住院费用太高她承担不起,现在她要更努力去打工挣钱,给孩子筹治疗费。不管有多难,她和丈夫绝不会放弃治好小佳欣的希望。

小佳欣的病情和遭遇,也引起了巴东当地一些爱心人士的关注。连日来,已有一些社交媒体在网上呼吁社会为这个苦难的孩子伸出援助双手。

[责任编辑: 李双双 ]

标签:怪病河马肿胀

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